У Харкові привертають увагу до проблем людей з рідкісними хворобами
Медичний форум «Разом заради дітей» пройшов у Харківському національному академічному театрі опери та балету ім. Лисенка за участю керівників міста та області, представників громадських організацій, медичних працівників.
Форум був присвячений проблемам пацієнтів із рідкісними хворобами. Під час заходу його учасники обговорювали стратегію вирішення існуючих проблем з лікарями та пацієнтами.
За словами організаторів, головна мета форуму - привернути увагу до існування в суспільстві значної кількості людей із особливими якостями обміну речовин, які потребують допомоги.
Як повідомила заступник міського голови з питань охорони здоров'я та соціального захисту населення Світлана Горбунова-Рубан, серед харків'ян таких людей теж досить багато. Основною проблемою для них стає неможливість отримати повноцінне забезпечення медичними препаратами.
«У Харкові була міська програма, в яку ми закладали кошти для купівлі медикаментів для таких хвороб. Зараз держава взяла на себе ці обов'язки, у Міністерстві охорони здоров'я планують створити загальнодержавний реєстр і проводити закупівлі виключно за цим реєстром. Але ця програма зараз ще не почала працювати. А люди з рідкісними захворюваннями вже зараз щодня потребують певних медичних препаратів, які неможливо так просто купити», - підкреслила Світлана Горбунова-Рубан.
Вона також зазначила, що кількість людей, які мають такі хвороби, постійно зростає, що пов'язано з екологією та іншими факторами.
До початку роботи форуму в приміщенні оперного театру відкрилася фотовиставка «Рідкісне право жити», яка присвячена дітям із рідкісними хворобами.
Форум «Разом заради дітей» та фотовиставка проходять в рамках всеукраїнського туру.
Довідка. Рідкісні (орфанні) захворювання - це захворювання, що зачіпають невелику частину популяції. Для стимуляції їх досліджень і створення ліків для них зазвичай потрібна підтримка з боку держави. На сьогодні описано від до 7 тис. захворювань, при цьому щотижня в медичній літературі описується в середньому п'ять нових. Багато рідкісних захворювань є генетичними, і, відтак, супроводжують людину протягом всього життя, навіть якщо симптоми проявляються не відразу. Багато рідкісних хвороб виникають у дитинстві, і близько 30% дітей із рідкісними захворюваннями не доживають до 5 років.
Ініціатор заходу - громадська спілка «Орфанні захворювання України».
