У Харкові обговорять проблеми хворих рідкісними хворобами
Сьогодні, 29 лютого, у світі відзначається Міжнародний день рідкісних захворювань.
До цього дня приурочують заходи, щоб привернути увагу громадськості до проблем людей з рідкісними хворобами. Так, в Харкові 26-27 квітня планується провести всеукраїнський форум «Рідкісні, але не сирітські... орфанні захворювання дітей і літніх людей». Форум пройде на базі Харківського національного медичного університету.
Як відзначають організатори, проблеми рідкісних хвороб набувають глобального значення в медицині, і тим самим стають актуальними для суспільства, тому фахівці в цій сфері організували форум, щоб показати населенню, органам влади, суспільству, лікарям, соціальним службам обличчя цієї патології, можливості її попередження та лікування за допомогою активних стратегій. Планується, що на форумі буде створено Альянс орфанних (рідкісних) хвороб, який буде сприяти вирішенню проблем людей з рідкісними захворюваннями. Про це повідомили в Харківському обласному центрі здоров'я.
Організатори форуму - Всеукраїнська громадська спілка «Орфанні захворювання в Україні», Центр рідкісних хвороб, Український інститут клінічної генетики ХНМУ, фонд «Україна - дітям Харківщини».
За даними Харківського міського центру здоров'я, в Харкові на 1 січня 2016 року у обліку перебувало близько 2 тис. пацієнтів з рідкісними захворюваннями, з них - понад 1,5 тис. дітей. З виявлених відхилень від норми 80% випадків кваліфікуються як спадкові, 20% - придбані. Хворі з рідкісними хворобами спостерігаються і лікуються в Харківському спеціалізованому медико-генетичному центрі (пр. Правди, 13, контактний телефон: 705-16-74).
Довідка. Міжнародний день рідкісних захворювань відзначається за ініціативи Європейської організації з вивчення рідкісних хвороб 29 лютого, в невисокосні роки - 28 лютого. Рідкісні (орфанні) хвороби - це хвороби, які зустрічаються не частіше, ніж 1 на 2 000 населення, загрожують життю людини, хронічно прогресують і призводять до інвалідності або смерті. Серед рідкісних хвороб найчастіше спостерігаються муковісцидоз, гемофілія, спінальна м'язова атрофія та інші. Термін «орфанні» використовується з січня 1983 ркоу, коли в США був прийнятий закон «OrphanDrugAct», який визначив 1600 рідкісних хвороб, причини виникнення яких і лікування були маловивченими.